Idap Penyakit Langka Atresia Bilier, Bayi Nadine Harus Operasi dengan Biaya Rp 2 Miliar

KOMPAS.com - Nadine Sohaga Gulo bayi 6 bulan asal Desa Baruzo, Kecamatan Sogoeadu, Kabupaten Nias, Sumatera Utara mengidap penyakit langka, Atresia Bilier.

Atresia Bilier adalah penyakit saluran empedu langka yang hanya menyerang bayi. Saluran empedu pada hati pada bayi membengkak dan tersumbat sehingga menyebabkan kerusakan hati pada bayi.

Dengan kondisi lemah dan perut yang membengkak, bayi Nadine hanya dirawat seadanya karena keluarga tak mampu membayar biaya pengobatan rumah sakit.

Baca juga: Nadine, Bayi Usia 6 Bulan yang Terkendala Biaya Operasi Rp 2 Miliar

UPDATE: Kompas.com menggalang dana membantu kisah Nadine sang bayi 6 bulan pengidap kelainan Hati. Sumbangkan rezeki Anda dengan klik di sini untuk donasi via Kitabisa.com

Nadine adalah anak perempuan dari pasangan Ivan Berat Tama Gulo (26) dan Ernawati Gulo (22). Sang ayah adalah petani ladang sementara sang ibu adalah ibu rumah tangga.

Sebelum dinyatakan mengidap penyakit Atresia Bilier, Nadine sempat sakit. Pada April 2020 lalu, Nadine dibawa orangtuanya ke Puskesmas Sogaeadu dan dirawat selama. dua hari.

Karena tak kunjung sembuh, bayi Nadine dirujuk ke RSUD Gunungsitoli. Di rumah sakit milik pemerintah tersebut, bayi Nadine dirawat selama tiga hari.

Karena tak diketahui penyakitnya, Nadine kemudian dipulangkan.

Baca juga: Bayi Naufal Alami Atresia Ani, Keluarga Berutang untuk Biaya Operasi

Karena kondisinya lemah, Nadine kembali dibawa ke rumah sakit. Ia pun dirujuk ke Rumah Sakit Murni Teguh, Medan, Sumatera Utara.

Menurut Darwis Zendrato selaku pendamping keluarga, Nadine didiagnosa kolestasis ekstrahepatik, atresia bilier Dd/alagille syndrome, asianotik CHD, hipoalbuminemia, dan anemia.

Pihak RS Murni Teguh berencana merujuk Nadine ke RSCM Jakarta untuk menjalani operasi pencakokan hati dan tindakan lainnya.

Saat itu, menurut Darwis, keluarga sempat menanyakan biaya operasi. Pihak RS kemudian meminta pihak keluarga mempersiapkan dana sekitar Rp 2 miliar untuk biaya Nadine selama di Jakarta.

Baca juga: Bayi Akhdan, Perjuangan Melawan Atresia Bilier, dan Menerima Cangkok Hati dari Ibunya...

"Apalagi yang bisa kami buat? Sudah dua rumah sakit kami kunjungi tapi tak bisa menangani, dan juga kami tidak mampu mengobati dengan pembiayaan yang begitu besar. Sekarang hanya berharap ada dermawan yang dapat membantu," kata Darwis.

Sementara itu ayah Nadine, Ivan berharap ada dermawan yang bisa memberikan solusi untuk anaknya.

Karena tak ada biaya, Nadine pun hanya dirawta di rumah dan terbaring di atas tempat tidur di rumahnya.

Baca juga: Bayi 5 Bulan Anak Buruh Bangunan Derita Penyakit Langka Atresia Bilier

Tiap beberapa menit Nadine menangis karena sakit di bagian perut yang terus membengkak.

"Kadang juga tidak menangis, namun wajahnya menahan untuk tidak menangis. Di situ saya dan istri hanya pasrah dan berserah diri, semoga anak kami kuat menahan sakit yang dideritanya," kata Ivan kepada Kompas.com.

SUMBER: KOMPAS.com (Penulis: Hendrik Yanto Halawa | Editor: Abba Gabrillin)

UPDATE: Kompas.com menggalang dana membantu kisah Nadine sang bayi 6 bulan pengidap kelainan Hati. Sumbangkan rezeki Anda dengan klik di sini untuk donasi via Kitabisa.com