KURANGNYA informasi tentang hemofilia membuat penderita hemofilia sering diperlakukan salah. Jika tidak berterus terang, mereka diperlakukan seperti anak normal lain, seperti harus tetap menjalani olahraga berat dan diajak bermain yang banyak melibatkan fisik.
Di sisi lain, bila berterus terang, reaksi di lingkungan sekitar juga kerap tidak mengenakkan. Anak hemofilia dianggap benda rapuh dan tidak boleh sekali-kali disentuh.
Dalam buku panduan Bila Murid Anda Menderita Hemofilia yang disebarkan ke sekolah-sekolah, disebutkan, seorang anak hemofilia tetap dapat mengikuti berbagai kegiatan di sekolah dan organisasi. Walaupun memiliki kelainan dibandingkan orang lain, seorang anak hemofilia tidak perlu dikekang atau mendapat perlakuan berbeda.
Pengekangan yang berlebihan justru akan mengganggu perkembangan psikologi anak. Anak menjadi minder, kurang percaya diri, dan hidupnya diliputi kecemasan atau ketakutan.
Hal terpenting yang harus dilakukan adalah menanamkan pengertian kepada penderita tentang batasan yang bisa dilakukan sekaligus harus dihindari. Pengertian ini juga harus ditanamkan kepada orang-orang yang bergaul dengan penderita, seperti guru, pengasuh, teman, atau saudara.
Keterbukaan
Satiti (58), orangtua Gugun, selalu menanamkan pengertian kepada dua anaknya yang hemofilia. Selain Gugun, adiknya, Nurtantyo, juga menderita hemofilia. Ketika melarang anaknya bermain, Satiti menjelaskan kenapa permainan itu tidak boleh dilakukan anaknya.
Ibu tiga anak itu juga selalu bersikap tenang bila kedua anaknya mengalami perdarahan. Ia berpendapat, bila orangtua panik anak-anak akan ikut panik, sementara mereka butuh ditenangkan.
Satiti sudah berulang kali menghadapi anak-anaknya yang berdarah-darah karena cedera. Gugun, misalnya, pernah terkena pecahan kaca di telapak kakinya. Darah yang mengalir sampai membasahi bantal yang dipakai menopang kaki. Padahal lukanya tidak terlalu besar.
Setelah remaja, Satiti lebih membebaskan anak-anaknya karena ia percaya mereka sudah lebih siap menjaga diri. ”Saya hanya berpesan agar mereka selalu hati-hati dan menghargai darah yang diberikan kepada mereka,” tutur Satiti. (IND)
